União transfere valor de remédio mais caro do mundo para bebê do DF

Diagnosticada com AME, Helena Gabrielle aguardava desde dezembro pelo repasse, após decisão da Justiça Federal de Brasília

Acervo familiar

O Ministério da Saúde transferiu, nesta quinta-feira (11/3), a quantia necessária para a compra do Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo, que será usado no tratamento da bebê Helena Gabrielle, de 1 ano, diagnosticada com o tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME), o mais severo da doença. O depósito foi feito diretamente para o laboratório Novartis, fabricante do fármaco.

Em dezembro, a Justiça Federal da 1ª Região determinou que a União assumisse por completo o tratamento da criança, que é acompanhada pela equipe do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB). A decisão incluía a aquisição em até 15 dias do medicamento suíço, avaliado em R$ 12 milhões. O caso corre em segredo de Justiça.

O remédio promete neutralizar em crianças de até 2 anos os efeitos da AME, doença rara que pode causar a morte antes mesmo dessa idade. Até 2017, não havia tratamento no Brasil. A autora da ação é a advogada Daniela Tamanini, já conhecida por outras vitórias semelhantes.

“Eu senti muita emoção, um alívio e ao mesmo tempo uma felicidade imensa. Eu senti como se tivesse vencendo uma batalha, que ainda não chegou ao fim. É como se tivéssemos subido mais alguns degraus. Mal consigo explicar o que estou sentindo. Cada dia que passa, minha filha está mais próxima do milagre dela e do dia em que poderá ir pra casa. É só agradecer a Deus mesmo”, afirmou ao Metrópoles a mãe de Helena, Neicy Fernanda Ferreira.

De acordo com ela, a próxima etapa é aguardar até que o medicamento chegue ao Brasil. Com a fórmula em mãos, os especialistas do Hospital Sabará, referência em atendimento pediátrico da cidade de São Paulo (SP), ficarão responsáveis pela aplicação.

Apoio no tratamento

Além do recurso financeiro, o Ministério da Saúde precisa garantir acompanhamento de técnico de enfermagem 12 horas por dia (período diurno), bem como fisioterapia motora e respiratória duas vezes ao dia, com equipe especializada em doenças neuromusculares e ventilação de pacientes pediátricos.

Ademais, a Justiça determinou fonoterapia três vezes na semana, com equipe especializada “em sialorreia e disfunção da deglutição”; terapeuta ocupacional três vezes na semana; visitas periódicas de nutricionista, enfermeiro e médico pediátrico; além do fornecimento de oxímetro de mesa.

Considerada uma doença rara e grave, a atrofia muscular espinhal é causada pela alteração de uma proteína necessária para os neurônios ligados ao movimento dos músculos. Ela produz atrofia progressiva da musculatura, dificultando a movimentação do paciente. A incidência é de 1 entre 10 mil nascidos vivos.

A enfermidade é também neurodegenerativa, com incidência estimada em 1 a cada 100 mil pessoas. O diagnóstico precoce é fundamental: se não tratada, leva à morte nos primeiros anos de vida.